В Госдуму внесен проект поправок в Закон об основах охраны здоровья граждан, который предусматривает передачу Правительству РФ организацию лекарственного обеспечения пациентов, страдающих от любых орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности (Проект федерального закона № 1206559-8).
По мнению авторов проекта, у регионов иногда не хватает средств для организации полноценного обеспечения "своих" орфанных пациентов (годовые расходы по РФ на эти цели составляют более 60 млрд руб.), поэтому правильнее возложить эти расходы на федеральный бюджет.
Правительство РФ уже представило прохладный отзыв на проект: во-первых, указано на ряд технико-юридических огрехов проекта, во-вторых, на отсутствие источников финансирования этих расходов – в нарушение ст. 83 Бюджетного кодекса РФ авторы не указали их в финансово-экономическом обосновании.
Отметим также, что согласно позиции Конституционного Суда РФ и принятой в ее исполнение подзаконной базе, федеральная казна выделяет средства на лекарственное обеспечение орфанников тем регионам, которые обоснуют нехватку своих средств на эти цели.
Напомним, что это не первая попытка расширить перечень пациентов, лекарства для которых закупаются на федеральном уровне: например, проектами № 407923-8 и № 196668-8 предлагалось включить в перечень высокозатратных нозологий спинальную мышечную атрофию, проект № 196970-8 предлагал дополнить его идиопатической тромбоцитопенической пурпурой и пароксизмальной ночной гемоглобинурией (Маркиафавы-Микели), проект № 1127372-7 "продвигал" федеральное покрытие также для пациентов с тирозинемией и болезнью Фабри, а проект № 118705-7 практически идентичен рассматриваемому проекту № 1206559-8.
